{"version":1,"type":"rich","provider_name":"Libsyn","provider_url":"https:\/\/www.libsyn.com","height":90,"width":600,"title":"#373: MS-Register: Wie Daten von Menschen mit Multipler Sklerose Forschung, Therapie und Versorgung verbessern","description":"Alexander Stahmann, Medizinischer Informatiker und Gesch\u00e4ftsf\u00fchrer der MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH, gibt Einblicke in eine wichtige Grundlage der Versorgungsforschung. Er erkl\u00e4rt, wie langfristige Beobachtungen aus neurologischen Praxen, Kliniken und Rehaeinrichtungen ausgewertet werden und warum sie klinische Studien sinnvoll erg\u00e4nzen. Im Gespr\u00e4ch geht es auch darum, wie die Angaben der Teilnehmenden gesch\u00fctzt werden, welche Rolle Lebensqualit\u00e4t und Alltagseinschr\u00e4nkungen spielen und wie Betroffene k\u00fcnftig st\u00e4rker selbst eingebunden werden k\u00f6nnen. Weitere Schwerpunkte sind Therapiepr\u00e4ferenzen, Biomarker, internationale Zusammenarbeit und die langfristige Finanzierung solcher Forschungsstrukturen. Den ausf\u00fchrlichen Beitrag mit zus\u00e4tzlichen Erkl\u00e4rungen und weiterf\u00fchrenden Links findest du zum Nachlesen auf https:\/\/ms-perspektive.de\/373-ms-register\/ Diese Themen erwarten dich: Unterschiede zwischen klinischen Studien, Abrechnungsinformationen und langfristigen Beobachtungen Erhebung in Praxen, Kliniken und Rehaeinrichtungen Einwilligung, Pseudonymisierung und geregelter Zugang Symptome, Lebensqualit\u00e4t und gesellschaftliche Teilhabe Patient-Reported Outcomes und digitale Selbstdokumentation W\u00fcnsche und Priorit\u00e4ten bei Behandlungsentscheidungen sNfL, GFAP und Forschung zu progredienten Verl\u00e4ufen verst\u00e4ndliche R\u00fcckmeldung wissenschaftlicher Ergebnisse Zusammenarbeit mit internationalen Forschungsnetzwerken Datenqualit\u00e4t, Weiterentwicklung und nachhaltige Finanzierung Perspektiven f\u00fcr st\u00e4rker individualisierte Behandlungskonzepte Ressourcenliste Beitrag zu dieser Podcastfolge: MS-Register: Wie Daten Forschung, Therapie und Versorgung verbessern Deutsches MS-Register: Informationen zum Register, zur Teilnahme, zu Projekten und Ver\u00f6ffentlichungen Podcastfolge mit Prof. Dr. Katja Akg\u00fcn: MS-Biomarker im Verlauf: Was wirklich z\u00e4hlt Podcastfolge zur Arzneimittelsicherheit: Wie Pharmakovigilanz MS-Medikamente sicherer macht MS-PAVED: Pilotstudie zur st\u00e4rkeren Einbindung der Erfahrungen und Bed\u00fcrfnisse von Menschen mit MS Grafiken und Auswertungen der DMSG: Aktuelle Darstellungen zu Symptomen, Versorgung und Teilhabe Fazit Registerdaten k\u00f6nnen nur entstehen, wenn Menschen mit MS bereit sind, ihre Gesundheitsinformationen f\u00fcr Forschung und eine bessere Versorgung zur Verf\u00fcgung zu stellen. Ebenso wichtig sind die Teams in neurologischen Praxen, Kliniken und Rehaeinrichtungen, die diese Angaben dokumentieren und damit langfristige Auswertungen erm\u00f6glichen. Jede Teilnahme kann dazu beitragen, Krankheitsverl\u00e4ufe, Versorgungsl\u00fccken und die Auswirkungen der MS auf den Alltag besser zu verstehen. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erh\u00e4ltst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine \u00dcbersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen. ","author_name":"MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast","author_url":"http:\/\/ms-perspektive.de","html":"